Ieri, 2 aprile, è stata celebra la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo (World autism awareness day). La giornata è stata istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’Onu, allos copo di richiamatre l’attenzione sui diritti delle persone nello spettro autistico.

Ieri, in Italia e nel mondo, centinaia di monumenti, piazze ed edifici, si sono illuminati di blu, in segno di partecipazione all’iniziativa. 

Secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, nel nostro Paese un bambino su 77 (di età compresa tra i 7 e i 9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico. La prevalenza maggiore è nei maschi, sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine.

“Numeri – spiegano dalla redazione di Skytg24 – “che sottolineano la necessità di politiche sanitarie, educative e sociali che incrementino i servizi e migliorino l’organizzazione delle risorse a supporto delle famiglie.
Per questo, come riporta una nota dell’Iss, il ministero della Salute ha messo a disposizione oltre 22 milioni di euro per rafforzare la rete dei servizi pubblici per la sorveglianza del neurosviluppo, la formazione dei professionisti e la realizzazione di progetti di vita individualizzati e basati sulle preferenze delle persone nello spettro autistico e sui costrutti della qualità di vita. Sono queste, alcune delle azioni strategiche che l’Istituto superiore di sanità sta portando avanti, in collaborazione con le Regioni”.

Intanto, da poco è disponibile un nuovo sito web, accessibile all’indirizzo www.osservatorionazionaleautismo.it, lanciato dall’Iss per consentire ai cittadini e ai professionisti di monitorare tutte le attività realizzate nell’ambito del fondo autismo e i risultati ottenuti.

Dalla nuova  piattaforma si può accedere a “una mappatura della rete sanitaria specialistica, di cui fanno parte oltre 1155 centri pubblici e privati convenzionati per la diagnosi e il trattamento dell’autismo”, come a spiegato a Sky Maria Luisa Scattoni, ricercatrice dell’Iss e coordinatrice dell’Osservatorio Nazionale Autismo (OssNA). Inoltre, “possono essere consultate tutte le iniziative che l’Iss porta avanti per il personale del servizio educativo, sanitario e socio-sanitario”. Sono stati finora formati 8.767 educatori, insegnanti e professori, 1.520 pediatri di famiglia” mentre “oltre 300 sono i dirigenti del Servizio Sanitario Nazionale hanno seguito corsi di alta formazione professionale e a breve saranno disponibili anche corsi per fornire supporto ai familiari”.

Ma la pandemia ha creato non pochi problemi ai bambini con neurodiversità.  Cristina Di Silvio, direttrice a Roma di USFTI, United States Foreign Trade Institute denuncia:

“Le persone con neurodiversità sono state ‘cancellate’ dalla pandemia, nessuno si è posto il problema di come le famiglie abbiano gestito l’isolamento forzato. E questo è andato a gravare su una situazione già difficile. Le difficoltà iniziano con l’arrivare a una diagnosi e con l’accettarla. Poi nel capire quali terapie valga la pena portare avanti, cercando di non cadere vittima di fake news e false promesse. Con l’arrivo all’età scolare i problemi cambiano. Nonostante la legge sull’inclusione scolastica che tutto il mondo ci invidia, il sostegno è affidato a insegnanti che quasi mai hanno una formazione specifica. Se la scuola è il primo fallimento, il secondo è quando l’autistico diventa adulto: la gestione resta in carico alle famiglie, che spesso non hanno altra scelta che ‘recluderli’ in strutture residenziali, che salvo eccezioni sono gli unici soggetti a ricevere finanziamenti. Per l’inserimento lavorativo, solo piccole realtà riescono farcela. E il pensiero più angosciante è cosa avverrà quando loro non ci saranno più, visto che la legge sul Dopo di noi stenta ancora a dare risposte. Non parliamo di decine di persone, ma di centinaia di migliaia, che ancora oggi vivono negazioni dei diritti, disattenzione, privazioni e invisibilità. Attese da anni, le linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità sull’autismo in età adulta arriveranno a breve e daranno risposte importanti. Lo si capisce già dal fatto che riguarderanno anche aspetti come la qualità della vita e le soluzioni abitative, non solo diagnosi e interventi farmacologici. Questa è una svolta nel panorama internazionale”.